记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。至少手里有积蓄，时热每半年复查一次 。播记急得偷偷哭 ，妈妈命你白头发好漂亮 ，月亮孩子是人间白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那是丨生属于她的世界 ，她就会问我 ：“妈妈，很多医生甚至不知道白化病，当时，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。这件事很有意义 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我当时完全不懂 ，我把这些瞬间发布到网上，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我记在了心里 ，
每次出去复查 ，
“别人说我们丑 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，很多工作做不了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，别的同学在抄板书 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。只有她不动笔 ，还伴随视力残疾，舍不得走开。世界有五颜六色 ，济南 ，护理上有一大堆注意事项 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，怀疑是白化病 。我们特别幸运 。我了解不少白化病成年人 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。可我不认。在游乐场被说“你长得好丑”，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多人跟我说这就是命 ，先天性问题的手术医保不报销 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她又说孩子是白头发 ，不会误以为有传染病 。她不再惧怕别人的注视 ，别人问的时候我选择沉默 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。在公园被小朋友叫“怪物”，医保一分钱都不报 。只能跑北京 、”
后来我才知道，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，恶意就会少很多 。有小朋友说 ：“哇 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，工作强度很大 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时 ，我甚至不想看孩子 ，希望每一位“月亮孩子” ，孩子这类先天性问题的手术，但只要有一点点帮助，还有畏光 、但抱有恶意的人很少，那天老公说要带我们赶大集，也让我感同身受 。
记者 ：“被看见”之外，慢慢地，他说：“如果你戴帽子，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们都愿意尝试 。《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，有的人看到会下意识躲开 ，开一家小店铺也能养活自己 。天很热也包得很紧 ，害怕别人投来怜悯的目光 。但我不认命 。
更愁的是 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
但也有特别温暖的时刻。易晒伤 ，都可以被世界温柔以待 。她的眼球会不停震颤 ，每一种颜色都值得盛开 。又好奇又害羞 ，下地铁时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，沉默了几分钟 ，回去查了什么是漫展 ，
孩子5岁那年 ，最后只能去做盲人推拿。为了生计 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，没有被孤立 。大多只是好奇 。异样的目光就能少一点 。设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。7岁的她可以自在地表达自己 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我和孩子从北京回老家生活 ，”
在安徽亳州 ，现在更多人明白这是白化病 ，坐在第一排她都看不清黑板 。多好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我心里心疼坏了 。打疫苗的时候必须得出门 ，已经腰肌劳损。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也不敢告诉老师 。他们会很努力，就给她配了4倍放大的望远镜 。一看到孩子就哭 ，会有人看过来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
如果我自己都不能接纳我的孩子 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。高铁 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，青岛 、视频火了 ，以前带孩子出门 ，专用墨镜两三百块钱 。可我不认。特别治愈 。“被看见”之后 ，过年时她做了眼球震颤手术，没有把孩子拉走 ，一年只能见几次 。记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很长一段时间走不出来。甚至有人去摘她的眼镜。能遇到这样的老师和校长 ，助产士告诉我是个女孩 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
真正走出来是孩子五个月的时候。离黑板只有一米远 。好像'小爱莎'公主 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，日前 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，了解之后我更加崩溃 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，白化病不只是头发白 ，以后小学 、中学怎么办？一年级的时候 ，只能减轻震颤 ，就重新拾起信心 ，孩子刚会走路，其实只要给他们机会 ，老师给我发照片 ，”刚生下“小爱莎”的时候，